Magad uram, ha szolgád nincsen

Szülői munkaközösség megalakításától egy autista felnőttek számára is elérhető foglalkoztató működtetéséig jutott el egy szegedi édesanya, aki autista gyermekének fejlődésével párhuzamosan kereste a lehetőségeket. A ma 27 éves Xénia családtagjai, főként az első években, magukra voltak utalva. Ma már arra keresik a választ, hogyan boldogulhat lányuk, ha majd teljesen magára marad. A fővárosban működő Nem Adom Fel Kávézóhoz hasonló helyet szeretne létrehozni Harter Árpádné és csapata. A Szivárvány Autizmus Közhasznú Egyesület elnöke úgy látja, hogy Budapesten népszerű a kávézó, szerinte Szegeden is lenne igény és befogadó közeg is.

– Nagy fába vágták ismét a fejszéjüket, nem?

– Előttünk törték az utat Pesten, persze ez nem elég, nagyon sok tennivalónk van. Egyelőre a csapatot, a támogatókat verbuváljuk, remélem, hamarosan összejön. Azon is törjük a fejünket, hogy akár gyermekfelügyeletet is szerveznénk oda, hiszen a szülők számára egy halmozottan sérült vagy egy erősen autista gyermek nevelése huszonnégy órás elfoglaltságot jelent. Nehéz megszervezniük egy vásárlást, hivatalos ügyek intézését. Biztos vagyok benne, hogy volna erre igény. Belevágunk.

A Déli Apróban keresett fogorvost

– Az olvasóknak is elárulhatjuk, hogy tizenhét évvel ezelőtt ismertük meg egymást, mégpedig úgy, hogy olvastam egy hirdetést, amelyben fogorvost keresett az akkor tízéves autista kislánya számára. Újságíróként megdöbbentem, felhívtam. Nagyot változott azóta a világ?

– Ma már talán mosolygok rajta, de pontosan az volt akkoriban még a helyzet, hogy például konkrétan egy fogorvosi problémát is nehezen oldottunk meg. Egyébként senki nem jelentkezett a hirdetésre, ez is sarkallt arra, hogy összehozzunk egy csoportot mi, szülők, hogy a hasonló esetekben meg tudjuk osztani egymással a tapasztalatainkat. De igen, nagyot változott a világ, hála istennek. Két éve egy fogorvosi rendelő is van, nemcsak az autisták, hanem súlyosabb sérüléssel élők számára is, ez is nagy előrelépés.

– Gondolom, azért ma sem megy minden simán.

– Persze, manapság is más az életünk, mint a normális családoknál. Legfőképpen azzal tudnám jellemezni, hogy több kiszámíthatatlanság van a mi életünkben. Xénia már felnőtt lényegében, de nemrégiben orvosi vizsgálatra igyekeztünk, amikor a lányom végigkiabálta az egész épületet a felső emeletig. Az orvosok nagyon megértők, nincs ezzel semmi baj, de ez is egy stressz. Ezt nem lehet megszokni, csak megtanultuk az évek folyamán kezelni.

Lépésről lépésre

– Kanyarodjunk vissza a legelejére. Xénia 1989-ben született. Akkor azért nagyon más volt minden.

– Xénia kétéves korára mutatott már olyan tüneteket, ami miatt orvoshoz vittük, itt, Szegeden. Nagyjából négyéves korára kaptuk meg a nagy biztonságú diagnózist, hogy a kislányunk autista. Van egy Xéniánál két évvel idősebb lányunk, ő már óvodába járt, hát elvittük oda. Ez nem volt járható út, mivel Xéniának ott felerősödtek a tünetei, az óvónők sem voltak felkészülve ezekre a helyzetekre. A Sólyom utcai speciális iskolának volt akkor még a Szent György téren egy speciális óvodája, kicsit körülményesen, kicsit hosszú idő után, de bejutottunk. Majd az iskolába kerültünk, itt ismerkedtem meg azokkal a szülőkkel, akiknek szintén autista gyermekük volt. Volt egy gyógypedagógus, aki elvégzett egy képzést, így megalakulhatott az első autista csoport. „Velünk” kezdődött. Aztán az Autizmus Szülői Munkaközösségből egyesületet alakítottunk, mert így tudtunk csak pályázni. Az első pályázatot kézzel írtuk, amivel éppen számítógépre pályáztunk. Szerettünk volna több információhoz jutni, így a második pályázatunkat egy szakkönyvtár kialakítására adtuk be. Én is bújtam a könyveket, bár nem nagyon volt akkoriban magyar nyelven elérhető szakirodalom. Jártam konferenciákra, mindenütt próbáltam bebújni a lyukon, csak hogy megismerhessük azokat a lehetőségeket, amelyek segíthetnek gyermekeink fejlesztésében.

– Erre mondtam, hogy magad uram, ha szolgád nincsen. Nem volt egyszerű, gondolom.

– Igen, nem volt egyszerű. Nemcsak az eleve adott gondokkal kellett foglalkoznunk, hanem kerestük a lehetőségeket. Hogyan szerezhetünk fejlesztőeszközöket, szakembereket, milyen terápiákkal tudjuk a gyermekeinket úgy fejleszteni, hogy minél jobban felkészítsük őket, aki képes rá, az önálló életre. Igen, az eredeti kérdésre válaszolva: ma sokkal másabb, kedvezőbb minden. Xénia lényegében nyolcéves koráig semmilyen szakszerű fejlesztést nem kapott, csak amit mi kinéztünk könyvekből, vagy csináltunk a saját fejünk után a férjemmel. Ha Xénia ma lenne kétéves, biztosan az egész élete másképp alakulhatott volna.

Mi lesz vele, ha meghalunk?

– A Szivárvány Autizmus Szülői Egyesület 2003-ban alakult meg, azóta nagyon sok minden történt.

– Évekig minden energiámmal azon voltam, hogy képezzem magam, megismerkedjek az ország minden részében dolgozó szakemberekkel. Aztán 2009-ben egy konferencián találkoztam Péntek Imrénével, aki megkérdezte tőlem, hogy lenne-e kedvem egy halmozottan súlyosan sérültek számára valamiféle ellátás kialakításában részt venni. Persze ez nem kifejezetten az autistákkal való foglalkozást jelentette, de belevágtunk. Ebből lett mára a Gemma iskola és a nappali intézmény. Ma már ők a Bakay Nándor utcán dolgoznak. Mi pedig azon, hogy a gyermekeink 18 éves kora után ne vesszen kárba az, amit eddig tanultak. Ugyanis 18 évesnél idősebbek számára, képességtől függően ugyan, de lényegében nem nagyon van lehetőség. Két évig Xénia is kénytelen volt otthon maradni, nem volt hely, ahova elvihettük volna. Nem is volt jó hatással rá, bekerült krízisellátásba, majd Miskolcra egy lakóotthonba. Ott néhány hét után javult, nagyon szeretett ott lenni társak között.

– Valószínűleg a közösség lehetne a megoldás.

– Feltétlenül. Ez a kávézó is azért lenne jó, mert mindnyájan tudjuk, hogy a mi gyerekeink is ugyanúgy vágynak társaságra, tevékenységre, hiszen nem szobanövények. A férjemmel már sokat gondolkozunk azon is, hogy mi lesz, ha már nem leszünk. Jó lenne valami megoldást találni, hiszen nem bízhatjuk az idősebb lányunkra, neki is van élete, nem neki szültem gyereket. Ma már vannak lakóotthonok, több is az országban. Csak nem olcsó mulatság. Ezeknek a fiataloknak, ahogy Xéniának is, van saját jövedelme, mindennel együtt ötvenezer forint. Egy ilyen otthonban többnyire van beugró is, pár millió forint és havi, általában százezer forintos díj. Ez még nekünk is nagyon megterhelő, a férjem tűzoltó volt, most nyugdíjas. Szóval jó volna, ha valamilyen keresőtevékenységet tudnának végezni gyermekeink, így az állapotuk után járó ellátást ki tudnák egészíteni a keresetükkel, ki tudnának egy ilyen lakóotthont fizetni. Mi most itt, a szőregi intézményben nemezelünk, kulcstartót csinálunk belőle, farmerból táskát varrunk, és egy kisteleki vállalkozó támogatásával levendulát termesztünk. Január óta pályázati pénzből rehabilitációs foglalkoztatásban tudunk kilenc megváltozott munkaképességűnek munkát adni egy évig, aztán ősszel újra pályázunk. Az álmom az, hogy aki képessége szerint alkalmas valamilyen érték előállítására, annak teremtsük meg azt a lehetőséget, hogy legyen saját keresete. Így az egyébként többnyire tehetősnek egyáltalán nem mondható szülők is nyugodtabbak lehetnének a gyerekeik jövőjét illetően. Jó volna nekünk is úgy gondolni a jövőre, hogy jó sora lesz Xéniának akkor is, ha mi már nem leszünk.

Szlavkovits Rita, delmagyar.hu